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Rafael você vai voar! Azul realiza ação em prol de apaixonado por aviação com doença rara

Azul Campanha Rafael Você vai Voar

No último final de semana, a Azul Linhas Aéreas realizou o sonho de um jovem de 26 anos, chamado Rafael que é um apaixonado por aviação e sempre teve o sonho de se tornar piloto de linha aérea.

Apaixonado pelo Airbus A320neo e também pelo Boeing 737, Rafael Regis sempre pediu aos pais para ir ao Aeroporto observar os aviões em operação. No último sábado (09), ele conseguiu realizar o sonho de conhecer um Airbus A320neo de perto.

A Azul disponibilizou um horário para que o jovem pudesse conhecer toda a aeronave e sua tripulação no Aeroporto de Goiânia.  

Apesar do amor pela aviação, Rafael nunca conseguiu cursar para piloto pois seus pais consideravam uma profissão perigosa.

Seguiu pelo caminho da Análise e Desenvolvimento de Sistemas, outra paixão do jovem goiano. Já trabalhando na área, Rafael juntou dinheiro e reacendeu a esperança de se tornar piloto de avião, iniciou os cursos mas precisou parar.

https://www.facebook.com/Aeroflap/videos/2993681424276328/

A história de Rafael

Rafael recebeu em 2021, o diagnostico de uma rara doença chamada neuralgia do nervo intermédio, apenas 150 casos foram registrado no mundo todo.

O caso do jovem goiano é ainda mais especifico pois concomitantemente ele também possui a neuralgia do nervo timpânico, essa tão atípica que o estudo científico que catalogou mais pacientes reuniu apenas 13 casos.

Essas duas neuralgias causam no Rafael dores constantes e extremas na região do ouvido, além de zumbido alto ininterrupto e sensação de ouvido tapado. Os nervos afetados têm a espessura de dois fios de cabelo, sendo muito difícil identificá-los e tratá-los.

Para se ter uma ideia, após 6 anos de dores incapacitantes, apenas no ano passado Rafael descobriu seu diagnóstico. Hoje faz 7 anos que o jovem teve que largar seus estudos e trabalhos por causa da dor. Nenhum tratamento ou remédio até hoje foi eficaz.

A neuralgia é conhecida como a doença do suicídio e é progressiva. A cada dia que passa, o tratamento se torna mais difícil e dispendioso. A corrida contra o tempo também é vista no estado emocional do rapaz, que precisa de toda sua força para não dar seguimento à sua vontade de acabar de uma vez com a dor.

Rafael abordo do Airbus A320 da Azul

O caso ganhou destaque em 2020, quando o médico alemão Dr. Holger Sudhoff concedeu uma cirurgia especializada para o Rafael e a família fez um financiamento coletivo para conseguir bancar a viagem.

Rafael passou dois meses na Alemanha acompanhado por grandes especialistas e realizou duas cirurgias: a dilatação da tuba auditiva com o balão de Bielefeld e a correção da Síndrome de Eagle.

As cirurgias foram bem sucedidas e auxiliaram Rafael a dormir, respirar e mastigar melhor. Porém, as dores não melhoraram. Foi então descoberto o diagnóstico de neuralgias.

A Síndrome de Eagle, um crescimento anormal de um osso na região do pescoço, acabou pressionando e lesionando os nervos do ouvido. Rafael teve que voltar para o Brasil sentindo mais dor do que nunca.

Por se tratar de um caso desafiador para a medicina, apenas poucos médicos no mundo têm a expertise e os equipamentos necessários para realizar os procedimentos cirúrgicos que ele precisa: A neurotomia do nervo timpânico e a descompressão do nervo intermédio assistida por microscópio cirúrgico de visualização aumentada.

Um desses especialistas, o Dr. Daniel Roberts, de Connecticut (EUA), é autor de um artigo científico sobre os procedimentos e de outros 84 artigos publicados na área. Ele concordou em nos receber no hospital em que atua, o UCCON Health e realizar o tratamento indicado. 

Porém, as cirurgias têm custo elevado de aproximadamente U$180.000 cada. Ou seja, estimamos os custos em R$2 milhões apenas para as cirurgias.

Além disso, é preciso contabilizar os custos com passagens, alimentação, estadia, remédios, possíveis retornos e internações. A estimativa é que o Rafa precise ficar de dois a três meses fora com sua esposa Luana Diniz.

Seguindo recomendações da psicóloga que o assiste, Rafael tem acompanhamento 24h por dia de familiares e amigos. Passa a maior parte das noites em claro e vai frequentemente para o pronto-socorro receber morfina e outras medicações muito pesadas.

O caso de Rafael já foi tema de diversas matérias na televisão em diversas emissoras, inclusive com matérias impressas sobre a doença do jovem goiano. 

Como ajudar?

Rafael Você vai voar

A família utilizando as forças das redes sociais, realiza uma vaquinha online na campanha chamada ‘Rafael você vai voar!’, para ajudar a custear os valores da cirurgia e também de deslocamentos. 

Você pode acessar a página do Instagram, clicando aqui.

Na página você encontrará todas as informações para doação, bem como o andar das doações e outras informações também sobre o dia-a-dia de Rafael. O Portal Aeroflap apoia a causa e se une a essa corrente do bem para o jovem apaixonado por aviação.

 

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